Bir Baba, çaresiz, yorgun ve Devletine kızgın. Her şeyi ama her şeyi olan MPS hastası çocuğuna ilaç alamıyor. Gazetemize yazdığı mektubu aynen yayınlıyoruz.
Devlet İlacımızı Versin Çocuklarımız da yaşasın!
Bir Baba, çaresiz, yorgun ve Devletine kızgın. Her şeyi ama her şeyi olan MPS hastası çocuğuna ilaç alamıyor. Gazetemize yazdığı mektubu aynen yayınlıyoruz. Belki yürekleri kaskatı kesilen, kaçak saraylarına katrilyon harcayanlar ve o kaçak saray savunucuları insafa gelir ve bu sesi duyar. Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığına ile boğuşan 7 yaşındaki Ekin Miray Yıldız, ilacının pahalı ve SGK kapsamında olmaması nedeniyle 6 aydır ilaç alamadığı için tedavi olamıyor.
İşte o babanın mektubu
Adım Şahin Yıldız. Size kızım Ekin’den bahsetmek istiyorum. Ekin 7 yaşında ve çok nadir görülen bir hastalığı var. MPS hastalığı 200 binde bir görülen lanet bir hastalık ve Türkiye’de Ekin gibi Mps'li ilaç alması gereken toplam 50 çocuk var.
Bir baba olarak hem kendi kızımın hem de ilaç bekleyen 50 çocuğun hayatını kurtarmaya çalışıyorum. Ve size bu mektubu yardımınızı istemek için yazıyorum.
MPS hastalığı için gerekli ilaç pahalı ve ne yazık ki SGK güvencesinde değil. Oysa ‘vimizim’ adlı bu ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından onaylı. Tüm aileler SGK onayını bekliyor. Devlet şu anda MPS hastalığı olan çocukları ve ailelerini kaderlerine terketmiş durumda.
Ben bu konuda canla başla çalışıyorum. Geçen hafta 2 gün Ankara’daydım. Çok yoğun geçti. Hem SGK’yı hem Maliye Bakanlığı hem de Türkiye Eczacılar Birliği ile görüştüm. Umut var ama zaman hem benim kızımın hem de kızımla aynı kaderi paylaşan 50 çocuğun aleyhine işliyor.
İşte bu yüzden sizin yardımınıza ihtiyacımız var. Kimsenin yavrusu ailesi ilaç alamıyor diye acı çekmesin. Bu öyle bir hastalık ki ilaç olmazsa ağrılar artıyor engeller çoğalıyor.
Not 1:MPS hastalığı nedir?
Mukopolisakkaridoz (MPS) adı altında toplanan bozukluklar genetik lizozom depo hastalıkları grubunda yer alan bir hastalık grubudur. Lizozom depo hastalıkları vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkar. Normalde, vücuttaki bu enzimler hücre içindeki çeşitli maddelerin parçalanarak yeniden kullanılmasına yarar. MPS hastalıklarının bulunduğu kişilerde uzun zincirler halinde yapılanmış olan şeker moleküllerini parçalayan farklı birkaç enzimin eksik ya da yetersizdir. Bunun sonucunda parçalanamayan şeker zincirleri vücuttaki hücreler ve dokularda vücuda zarar verecek kadar fazla miktarda birikir. Bu birikme hücrelerde ilerleyici bir hasar yaratır; buna bağlı olarak hastanın görünümünde, fiziksel becerilerinde, organların ve sistemlerin işlevlerinde ve pek çok vakada gelişiminde bozulmaya yol açar.
